Alex príbeh pre zolgensma - pomôžme času je málo

Kategórie
 
 
 
 
 

 

 

 

 

 

 

 

 
 

Alex príbeh pre zolgensma - pomôžme času je málo

Ahoj!

Volám sa Alex a mám chorobu SMA. Možno ste o tom ešte nepočuli. Túto chorobu nemá veľa detí, má ju len pár mojich kamarátov. Neviem veľmi čo to je, ale nedokážem sa pohybovať a stále len ležím. A to ma vážne štve. Mamka ale hovorí, že to znamená Silný Malý Alex. Každý spomína nejaký liek, mamka hovorí, že je veľmi drahý. Ale keď ho dostanem, mohol by som sa potom hrať s mojou sestrou Diankou?“

alex_sma_bojovnik 
Alex SMA bojovník 

 

Ahoj !

Volám sa Alex a mám chorobu SMA. Možno ste o tom ešte nepočuli. Túto chorobu nemá veľa detí, má ju len pár mojich kamarátov. Neviem veľmi čo to je, ale nedokážem sa pohybovať a stále len ležím. A to ma vážne štve. Mamka ale hovorí, že to znamená Silný Malý Alex. Každý spomína nejaký liek, mamka hovorí, že je veľmi drahý. Ale keď ho dostanem, mohol by som sa potom hrať s mojou sestrou Diankou?“

alex_sma_bojovnik 
Alex SMA bojovník 

Keď mal Alex 5 mesiacov prejavila sa uňho choroba Spinálna svalová atrofia (SMA) prvého stupňa. Pri SMA chýba v tele SMN1 gén, bez neho odumierajú v tele motoneuróny, čo spôsobuje, že svaly slabnú a dieťa stráca schopnosť hýbať sa.

Táto diagnóza má prognózu akú nechce zažiť žiaden rodič pri svojom dieťati.
 

Pomôcť mu môže liek Zolgensma. Zatiaľ je dostupný iba v Amerike. Cena samotného lieku Zolgensma je 2,1 mil USD a keďže liek nie je registrovaný v Európe, nie je preplácaný poisťovňou. Musí byť podaný do 2.roku Alexovho života. V lete 2020 dovŕši Alex dva rôčky. A preto nejde len o Alexovu budúcnosť, ide aj o čas.

Náš Alex je bojovník, a ak mu chceme uľahčiť život, aby neostal iba ležiaci, aby vedel byť samostatnejší a žiť svoj život plnohodnotne, jediné, čo môžeme preňho urobiť, je požiadať o pomoc dobrých ľudí. Prosím, prispejte kto môžete. Skúsme sa spoločne podieľať na zázraku! Veríme, že sa to podarí.

Možno sa vám zdá, že je to takmer nemožné, vyzbierať takú sumu, ale iným rodinám v Európe sa to už podarilo a preto sa nevzdáme.

Pomôžte Alexovi vidieť svet inak ako poležiačky! Zaokrúhlite svoj nákup. Času je málo.

Ďakujeme!

                      

alebo

Transparetný účet OZ Alexsma:
SK18 8330 00000021 0168 4316
BIC/SWIFT:FIOZSKBAXXX
Názov účtu: Alexsma
Fio Banka

Pay Pal zbierka:
PayPal: https://paypal.me/pools/c/8lpXL3fDB9

Zbierka pre zahraničie:
https://fundly.com/alex-fights-for-life-

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Plná (Desktop) verzia